Крик в темноте

Рак называют болезнью века. Сколько бы ни было подтверждений излечимости от рака, страх перед этим диагнозом всегда существовал. У нашего соседа Юрия Николаевича был рак гортани. В середине 2000-х в Таджикистане еще не была организована паллиативная помощь онкобольным. Его супруга Надежда Васильевна обегала все инстанции, чтобы по рецепту достать ему наркотические препараты, облегчающие невыносимую боль. Иногда ей помогали, но в большинстве случаев лекарств просто не было в аптеках. Помню, как по ночам этот здоровый некогда мужчина, исхудавший и бессильный, кричал от боли, а мы, его соседи, затыкали уши, не в состоянии представить даже толику того, что он тогда чувствовал. В таких ужасных муках умер наш сосед. Отмучился…

Что же может сделать наше общество для тех, кому суждено умереть от этой болезни, если ни химиотерапия, ни операция, ни лекарства не помогают? Неужели медицина оставит пациента наедине с его болезнью и мучениями? 

Поддерживающая медицина

На сегодня в Таджикистане, по статистическим данным, зарегистрировано более 10 тыс. больных, страдающих различными онкологическими заболеваниями, и более 4 тысяч больных нуждаются в паллиативной помощи.

Что это такое? Это система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. Такая помощь призвана сопровождать пациента до конца жизни.

При сотрудничестве и финансовой поддержке Института «Открытое общество» — Фонд содействия в Таджикистане в Республиканском онкологическом научном центре (РОНЦ) Министерства здравоохранения и социальной защиты РТ с 2010 года реализуется программа паллиативной помощи.

В рамках проекта «Совершенствование качества и подходов к оказанию паллиативной помощи онкологическим больным» с июня 2014 года в онкоцентре подготовлены кадры для оказания квалифицированной паллиативной помощи. Они прошли стажировку в Грузии, Республике Беларусь, на Украине и в Польше.

— Сейчас в отделении химиотерапии и паллиативной помощи функционируют две палаты (8 коек), а также открыт дневной стационар в консультативной поликлинике (2 койки). Имеется мобильная команда для оказания паллиативной помощи на дому. Впервые в республике помощь оказывается мультидисциплинарной командой, куда входят социальный работник и психолог. Паллиативной помощью охвачены не только больные, но и их близкие родственники, — рассказывает директор РОНЦ, доктор медицинских наук Зафар Хусейнов.

По его словам, паллиативную помощь оказывают в центре 4 врача, 6 сотрудников из числа среднего медперсонала, 3 психолога и 1 социальный работник. При необходимости приглашается религиозный деятель. В других подразделениях РОНЦ, включая детское отделение, также предусмотрены койки для оказания паллиативной помощи.

С 2010 года в Таджикистане при больницах Куляба, Курган-Тюбе, Согдийской области, а также на базе прежней туберкулезной больницы в районе Рудаки функционируют и центры оказания паллиативной помощи больным туберкулезом в третьей стадии, который практически неизлечим.

Что такое хоспис?

Важной частью системы оказания паллиативной помощи является хоспис.

Хоспис — учреждение для постоянного и дневного пребывания в нём пациентов с терминальной стадией заболевания, находящихся между жизнью и смертью, чаще всего последние 6 месяцев своей жизни. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники. Хоспис обеспечивает также амбулаторную помощь больным на дому бригадами выездной службы.

При этом в настоящем хосписе медицинской составляющей должно быть меньше, чем социальной и духовной. Это соответствует мировой философии паллиативной медицины.

В большинстве случаев хосписы и отделения паллиативной помощи в СНГ — это государственные учреждения, частных хосписов очень мало.

В Таджикистане, как удалось выяснить, хосписов как таковых не существует. Ведь хоспис в обширном его понимании, это не отделение паллиативной помощи в той или иной больнице, а стационар, в котором условия максимально приближены к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.

Госпиталь сестринского ухода

В республике также функционирует госпиталь сестринского ухода, основная цель которого — оказание реабилитационной помощи социально не защищенным слоям населения с различными заболеваниями, в том числе с онкологической патологией.

Он был создан в 1998 году при управлении здравоохранения г.Душанбе и имеет 80 коек, в том числе 20 из них – для детей, которые страдают детским церебральным параличом. Данное учреждение поддерживает внедрение в практику основных принципов национальной Концепции реформы здравоохранения и Стратегии сокращения бедности.

— Мы лечим малоимущих и одиноких людей, облегчаем им боль, ведь многие из них не имеют родственников и нуждаются в нас, медицинских сестрах, — рассказывает руководитель госпиталя Нихолби Хасанова.

Госпиталь принимает одиноких, престарелых, детей-сирот, больных, которые страдают хроническими заболеваниями и нуждаются в длительном сестринском уходе. Все, кто сюда поступает, имеют направления со стороны медицинских учреждений. Реабилитационный уход составляет 30-35 дней. С 2010 года благодаря поддержке Фонда Сороса здесь функционируют палаты паллиативной помощи. После выписки из госпиталя отслеживается дальнейшая судьба больного. Сотрудники неоднократно посещают больных на дому и проводят беседы, а также содействуют в решении социальных вопросов.

Но вместе с тем госпиталь не является хосписом.

— К большому сожалению, хотя мы и оказываем паллиативную помощь многим онкобольным, больным СПИДом в последней стадии и другими тяжелыми заболеваниями, наше учреждение не является хосписом, — говорит Нихолби Хасановна. — И вообще, в республике нет настоящих хосписов, в полном смысле слова. Первая причина — дорогое содержание подобных учреждений, ведь они должны быть бесплатными. Финансирование должно покрываться из госбюджета, благотворительных средств обществ и добровольных пожертвований отдельных лиц. Но пока таких средств у республики нет.

По ее словам, этим летом намечается открытие первого частного медицинского учреждения такого типа в столице, но пока об этом говорить рано.

Хоспис не только стационар

Почти 80 процентам пациентов оказывается паллиативная помощь дома. Хоспис — это ведь не только стационар. Если нет выездной службы, работа неэффективна.

28-летняя пациентка онкоцентра Тахмина (имя изменено по ее просьбе) — мать двоих малышей. У нее последняя стадия рака поджелудочной железы. Дома нет условий, чтобы бороться с невыносимой болью, так как муж целый день на работе, а с детьми женщина управляется одна. Нет также материальной возможности нанимать няню для годовалого малыша, так как все заработанное идет на приобретение медикаментов. Поэтому лечь в отделение химиотерапии и паллиативной помощи онкоцентра она не может. Она прошла химиотерапию, но после нее — тяжелые последствия: тошнота, рвота, депрессия. У лечащего врача нет времени и задачи разбираться с ее эмоциями. Если бы был хоспис, который подразумевает условия, близкие к домашним, она бы обратилась туда, где могла бы получать и профессиональную помощь, и поддержку близких. А пока хосписа нет, Тахмина ждет помощи выездной службы. Но больных много, а служба одна, и не всегда наступившую боль можно вовремя блокировать.

— Конечно, бывают ситуации, когда дома не удается снять боль даже наркотическими препаратами. Тогда можно приехать сюда, наши специалисты опробуют разные препараты и разные схемы обезболивания, — рассказывает Соли Бакиев, заведующий отделением химиотерапии и паллиативной помощи РОНЦ. — Но у нас можно оставаться от 7 до 10 дней, не больше. Больной получает медицинскую помощь, боль временно блокирована, и он может снова возвращаться домой.

Детская сторона вопроса                  

В Таджикистане отмечается высокий уровень неонатальной смертности, и многие дети нуждаются в паллиативной помощи в течение более длительного периода времени, чем взрослые. В детском отделении Республиканского онкоцентра в прошлом году паллиативную помощь получили 78 детей со злокачественными опухолями. В настоящее время 6 детей находятся дома и получают помощь в домашних условиях, ведется консультативная работа по телефону.

Следует учесть, что необходимость в паллиативной заботе возникает при таких заболеваниях детей, как последняя стадия рака, диабет, различные неврологические заболевания, тяжелые формы церебрального паралича и так далее. Поэтому и необходим детский хоспис.

«Это должен быть хоспис, в котором не будет реанимации, интенсивной терапии, датчиков, искусственной вентиляции легких — будут менее травмирующие методы лечения, с отсутствием уколов, белых халатов, капельниц, мониторов, пикающих каждые 10-15 секунд, после чего мама впадает в шок», — говорят специалисты.

По некоторым данным, в Великобритании существует 6 детских хосписов, в Республике Беларусь – 7, в Грузии и России – 1. В Казахстане детский хоспис полностью финансируется за счет государства. В конце прошлого года в Кыргызстане, благодаря благотворительным взносам частных лиц открылся первый в республике детский хоспис.