НУР-СУЛТАН — Sputnik. Экспертным-консультативным комитетом фонда «Қазақстан халқына» было рекомендовано приобретение препарата Zolgensma для лечения 5 детей с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия» в соответствии с заявкой пациентской организации «Өмірге сен».
Главный внештатный детский невролог Минздрава Алтыншаш Джаксыбаева подтвердила Sputnik Казахстан информацию о смерти ребенка после применения препарата Zolgensma.
Маленькой пациентке 2021 года рождения в марте этого года был введен препарат Zolgensma согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребенка.
«В случае данного ребенка назначение данного вида терапии определялось экспертно-консультативным советом. Технически базой для введения был определён UMC», — объяснила невролог.
«Шестнадцатого мая 2022 года девочка скончалась, предварительно, от токсической гепатопатии, или острой печеночной недостаточности», — пояснила Джаксыбаева.
Она отметила, что разбор этого случая проведен на заседании экспертно-консультативного совета.
«Вся информация по инциденту передана в отдел по разбору побочных эффектов швейцарской компании Novartis, где проводится оценка случившегося инцидента», — добавила невролог.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессирует снижение способности мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. Лечение этого заболевание ограничено снятием симптома и пожизненным приемом дорогостоящих лекарств. По статистике половина детей с этим диагнозом не доживает до двух лет.
Напомним, швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о смерти двух детей в России и Казахстане при лечении спинальной мышечной атрофии с помощью препарата Zolgensma. Это лекарство считается самым дорогим в мире: стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов.
